Validation of the neurofunctional evaluation protocol for Alternative and Augmentative Communication / Validação do protocolo de avaliação neurofuncional para Comunicação Alternativa e Ampliada

ABSTRACT Objective: to validate the neurofunctional evaluation for Alternative and Augmented Communication protocol. Methods: the study was carried out in four steps: instrument construction, literature review, clinical validation and evaluation of the protocol by field experts, through an interactive questionnaire which was repeatedly applied, until the last set of responses was regarded as satisfactory. In addition, clinical evaluations were performed by applying the protocol in children and adolescents with motor impairment in a clinical trial. Results: statistical analysis of the protocol application in the therapeutic setting showed the Kappa indices for each observer with an overall mean of 0.436 (moderate agreement), besides the agreement among experts in content evaluation. Conclusion: agreement between the evaluators, specialists and the protocol clinical application results allowed choosing and implementing an alternative communication resource appropriate to the neuromuscular characteristics of the patient, providing a low cost access, as well as the quick identification of the motor skills that enabled the speech-language therapy.

RESUMO Objetivo: validar o protocolo de avaliação neurofuncional para Comunicação Alternativa e Ampliada. Métodos: o estudo foi realizado em quatro fases: construção do instrumento, revisão de literatura e validação clínica e avaliação do protocolo por especialistas na área a partir de um questionário interativo que circulou repetidas vezes por um grupo de especialistas até que a resposta da última rodada foi considerada de nível satisfatório de concordância, além disso, foram realizadas avaliações clínicas mediante aplicação do protocolo em crianças e adolescentes com deficiência motora em um ensaio clínico. Resultados: a análise estatística da aplicação do protocolo no setting terapêutico tem os índices Kappa para cada observador com média geral de 0,436 (concordância moderada), além do consenso entre especialistas na avaliação de conteúdo. Conclusão: a concordância entre os aplicadores e especialistas e a aplicação clínica seguindo o protocolo desenvolvido permitiu a escolha e implementação de um recurso de comunicação alternativa mais apropriado às características neuromusculares do paciente, proporcionando acesso de baixo custo, bem como permitiu identificar rapidamente as habilidades motoras que possibilitaram a intervenção fonoaudiológica.

Sinais eletromiográficos como ferramenta de avaliação e hardware para comunicação alternativa / Electromyographic signals as analytical and hardware tool for alternative communication / Signos electromiográficos como herramienta de avaluación y hardware para la comunicación alternativa

O presente trabalho apresenta a interface do Eletromiógrafo como alternativa de controle positivo para escolha de recursos de Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA). O objetivo deste trabalho foi relacionar sinais eletromiográficos como dispositivos de entrada para controle positivo para escolha de acionadores para CAA. Foi respaldado no método clínico-qualitativo e descritivo, foram selecionados três sujeitos para participar da pesquisa, dois sujeitos com diagnóstico de paralisia cerebral e um com diagnóstico de Amiotrofia Espinhal Progressiva tipo um. Apos a seleção dos sujeitos, foram realizadas avaliações utilizando o protocolo de Avaliação Neurofuncional para Comunicação Alternativa e Ampliada (ACADM). De modo que a avaliação neurofuncional utilizando o ACADM norteou a escolha do tipo e região do acionador. Após a confecção do acionador, foi realizado no dia da testagem coleta dos sinais eletromiográficos. Os achados encontrados no Eletromiógrafo confirmam o potencial do grupo muscular escolhido pelo protocolo ACADM, e indica a escolha do acionador correto. Os testes com o EMG facilitaram e confirmaram as escolhas dos acionadores com o apoio do controle positivo.

The present study shows electromyography interface as positive control for Alternative and Augmentative Communication (AAC). The aim of this work was to relatio electromyography signal as entrance dipositive for positive control to choose switchs on AAC. Tthis had support on clinical-qualitative and descritive methods, three subjects were selected for this research, two with cerebral palsy and one with Spinal Muscular Atrophy. After the selection of the subjects, were made evalutions with Alternative Augmentive Communication Neurofunctional for Choosing Switchs Protocol (AACNS). In this context, the neurofunctional evalution using the AACNS guided the selection of switchs regions; after the switchs were made, electromyography test in instrumentalization day was realized. The results found using EMG confirm the group muscle group chose by AACNS indicate the correct switchs. EMG tests facilitate and confirm the switchs chooses with support of positive control.

El presente trabajo presenta la interfaz con el Electromiógrafo como una alternativa de control positivo para elegir recursos Aumentativos y Alternativos de Comunicación (CAA). El objetivo de este trabajo fue relacionar las señales electromiográficas como dispositivos de entrada para el control positivo para la elección de disparadores para CAA. Se apoyo en el método clínico-cualitativo y descriptivo. Se seleccionaron tres sujetos para participar del estudio, dos con diagnóstico de parálisis cerebral y uno con diagnóstico de Amiotrofia Espinal Progresiva tipo uno. Después de la selección de los sujetos, se realizaron evaluaciones utilizando el protocolo de Evaluación Neurofuncional para Comunicación Alternativa y Aumentada (ACADM). Por lo tanto, la evaluación neurofuncional utilizando el ACADAM guió la elección del tipo y región del disparador. Después de la confección del disparador, en el día de la recolección se realizo prueba de señales electromiográficas. Los hallazgos encontrados en el electromiógrafo confirman el potencial del grupo muscular elegido por el protocolo ACDAM y indican la elección del disparador correcto. Las pruebas con el EMG facilitaron y confirmaron las elecciones de los disparadores con el apoyo del control positivo.

Protocolo de avaliação neurofuncional como norteador da seleção de ferramentas de CAA em sujeitos com paralisia cerebral / Neurofunctional assessment protocol as a guide to the AAC tools selection in subjects with cerebral palsy / Protocolo de evaluación neurofuncional como una guía para la selección herramientas CAA en sujetos con parálisis cerebral

Introdução: A partir de uma reflexão sobre a necessidade de um instrumento de avaliação neurofuncional que norteasse a seleção de recursos de Comunicação Alternativa e Ampliada ­ CAA, foi construído um protocolo de Avaliação Neurofuncional para Comunicação Alternativa na Deficiência Motora ­ ACADM. Objetivo: Construir um protocolo de avaliação neurofuncional e relacionar os tipos de alterações neurofuncionais encontradas com os recursos de CAA a serem utilizados com cada sujeito. Metodologia: Respaldo no método clínico-qualitativo, articulando-o com as especificidades da clínica fonoaudiológica na interface neurofuncional. O protocolo construído tem base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde ­ CIF, favorecendo a escolha de recursos para o uso da CAA por sujeitos com deficiência. Ao todo foram avaliados seis sujeitos. Resultados: Foi realizada a construção do protocolo no primeiro momento, o qual norteou o segundo momento da pesquisa, a avaliação neurofuncional dos sujeitos, referente às partes do corpo que favorecem o uso da CAA; e a partir das especificidades neurofuncionais e o grau de classificação encontrado nos dados da avaliação foram feitas escolhas dos recursos de CAA para cada sujeito, a exemplo de pranchas pictográficas, acionadores e softwares. Conclusão: Por meio deste estudo, foi possível verificar que as alterações neurofuncionais podem influenciar nas escolhas de ferramentas de CAA e o quanto o protocolo construído-ACADM foi norteador para seleção dessas ferramentas.

Introduction: From the need for a neurofuncionnal assement protocol to help the selection of Augmentative and Alternative Communication (AAC), it was constructed the Neurofuncionnal Assement Protocol from Motor Disabilities (NAPMD). Objective: Building a neurofuncionnal assessment protocol and relate the kinds of neurofunctional changes found with CAA resources for use in each subject. Method: Support the clinical-qualitative method, linking it with the specifics of speech therapy in neurofuncionnal interface. The protocol is based on the International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF, favoring the choice of resources for the use of the CAA by subjects with disabilities. Six subjects were evaluated . Results: At first it was constructed the NAPMD. It was then performed neurofuncionnal evaluation of subjects, concerning the body parts that interfere with the use of AAC; and from neurofunctional specificities and level classification found in the evaluation were made the AAC resources for each subject, like pictographic boards, drivers and software. Conclusion: Through this study, we found that neurofunctional changes can influence the choices of AAC tools and how the protocol built-NAPMD was important for the selection of these tools.

Introducción: Partiendo de una reflexión sobre la necesidad de un instrumento de evaluación neurofuncional que pudiera guiar la selección de recursos de Comunicación Alternativa y Aumentativa - CAA, se construyó un protocolo de Evaluación Neurofuncional para Comunicación Alternativa en la Discapacidad Motora - ACADM. Objetivo: construir un protocolo de evaluación neurofuncional y relacionar los tipos de alteraciones neurofuncionales encontradas con los recursos de CAA a ser empleados con cada sujeto. Metodología: apoyo en el método clínico cualitativo, articulándolo con las especificidades de la clínica fonoaudiológica en la interfaz neurofuncional. El protocolo construido se basa en la Clasificación Internacional del Funcionalidad, Discapacidad y Salud - CIF, favoreciendo la elección de los recursos para el uso de CAA por sujetos con discapacidad. En total fueron evaluados seis sujetos. Resultados: se realizó la construcción del protocolo en un primer momento, el cual orientó el segundo momento de la investigación, la evaluación neurofuncional de los sujetos, relativa a las partes del cuerpo que favorecen el uso de la CAA; y a partir de las especificidades neurofuncionales y del grado de clasificación obtenido en los datos de la evaluación, se eligieron los recursos de CAA para cada sujeto, como, por ejemplo, tablas pictográficas, accionadores y softwares. Conclusión: por medio de este estudio, pudo verificarse que las alteraciones neurofuncionales pueden influir en las elecciones de herramientas de CAA y tambén, cuanto el protocolo construído-ACADM fue el principio rector para la selección de estas herramientas.

Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias dos sujeitos com deficiência? / Implications of a diagnosis: what the families of disabled subjects feel? / Consecuencias de un diagnóstico: qué sienten las familias de las personascon discapacidad?

O presente trabalho objetiva evidenciar e discutir os sentimentos, impressões pessoais e características atribuídas pela família no que se refere a ter um filho com deficiência. No caso desta pesquisa, todosapresentaram significativas alterações de linguagem subjacentes ao diagnóstico de autismo ou de paralisia cerebral. Metodologicamente caracterizou-se como uma pesquisa do tipo Estudo qualitativo de casos,com descrição numérica de categorias. Ao todo foram pesquisados 10 sujeitos. Todas as famílias foram submetidas a entrevistas iniciais, que foram transcritas e analisadas resultando num corpus de 20 relatórios.Como resultados, apontam-se as regularidades presentes nos discursos familiares em relação ao diagnóstico da deficiência, organizados posteriormente em 10 categorias: visão negativa (a rejeição, o susto, a tristeza, a agressividade, o preconceito, a dependência, o diferente, a dificuldade e a superproteção) e visão positiva (as potencialidades). Por meio deste estudo, foi possível contribuir para um melhor entendimento dasimplicações advindas do nascimento dessas crianças no seio familiar, bem como construir um material que dê subsídio e meios aos profissionais que buscam amparar tais sofrimentos na clínica fonoaudiológica e colaborar com essas famílias no enfrentamento de suas angústias e expectativas, conferindo-lhes a possibilidade de instituir uma nova visão sobre a criança com deficiência.(AU)

This study aims to highlight and discuss the feelings, personal impressions and characteristics attributed by the family about having a disabled child. In the case of this study, all presented significant language changes underlying the diagnosis of autism or cerebral palsy.Methodologically, it was characterized as a kind of qualitative study of cases, with numerical description of categories. 10 subjects were surveyed. All families were submitted to initial interviews, which were transcribed and analyzed, resulting in a corpus of 20 reports.As a result, the regularitiespresent in the family discourses about the diagnosis of the disability are pointed, subsequently organized into 10 categories: negative view (rejection, shock, sadness, aggressiveness, prejudice, dependence, different, difficulty and overprotection) and positive view (the potentialities).Through this study, it was possible to contribute to a betterunderstanding of the implications arising from the birth of these children in the family core, as well as to construct a material that gives subsidy and means to professionals who seek to support such suffering in speech therapy clinic and work with these families, facing their anxieties and expectations, giving them the possibility of establishing a new vision about the disabled child.(AU)

Este trabajo tiene como objetivo destacar y discutir los sentimientos, las impresiones personales y las características atribuidas por la familia con respecto a tener un hijo con discapacidad. En el caso de esta investigación, todos mostraron cambios significativos del lenguaje subyacentes al diagnóstico de autismo o deparálisis cerebral. Metodológicamente se caracteriza por ser una investigación del tipo Estudio de Caso Cualitativo, con descripción numérica de las categorías. En total se encuestaron 10 sujetos. Todas las familias se sometieron aentrevistas iniciales que fueron transcritas y analizadas, resultando en un corpus de 20 informes. Como resultado, se señaló las regularidades presentes en los discursos familiares sobre el diagnóstico de la discapacidad, organizados posteriormente en 10 categorías: visión negativa (el rechazo, el susto, la tristeza, la agresividad, el prejuicio, ladependencia, el diferente, la dificultad y la sobreprotección) y visión positiva (las potencialidades). A través de esteestudio, fue posible contribuir para una mejor comprensión de las implicaciones que surgen desde el nacimiento de estos niños en la familia, así como construir un material que proporcione subsidios y medios a los profesionales que pretenden apoyar tales sufrimientos en la clínica fonoaudiológica y colaborar con estas familias en el afrontamientode sus angustias y expectativas, dándoles la posibilidad de establecer una nueva visión del niño con discapacidad.(AU)

Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias dos sujeitos com deficiência? / Implications of a diagnosis: what the families of disabled subjects feel? / Consecuencias de un diagnóstico: qué sienten las familias de las personascon discapacidad?

O presente trabalho objetiva evidenciar e discutir os sentimentos, impressões pessoais e características atribuídas pela família no que se refere a ter um filho com deficiência. No caso desta pesquisa, todos apresentaram significativas alterações de linguagem subjacentes ao diagnóstico de autismo ou de paralisia cerebral. Metodologicamente caracterizou-se como uma pesquisa do tipo Estudo qualitativo de casos, com descrição numérica de categorias. Ao todo foram pesquisados 10 sujeitos. Todas as famílias foram submetidas a entrevistas iniciais, que foram transcritas e analisadas resultando num corpus de 20 relatórios. Como resultados, apontam-se as regularidades presentes nos discursos familiares em relação ao diagnóstico da deficiência, organizados posteriormente em 10 categorias: visão negativa (a rejeição, o susto, a tristeza, a agressividade, o preconceito, a dependência, o diferente, a dificuldade e a superproteção) e visão positiva (as potencialidades). Por meio deste estudo, foi possível contribuir para um melhor entendimento das implicações advindas do nascimento dessas crianças no seio familiar, bem como construir um material que dê subsídio e meios aos profissionais que buscam amparar tais sofrimentos na clínica fonoaudiológica e colaborar com essas famílias no enfrentamento de suas angústias e expectativas, conferindo-lhes a possibilidade de instituir uma nova visão sobre a criança com deficiência.

This study aims to highlight and discuss the feelings, personal impressions and characteristics attributed by the family about having a disabled child. In the case of this study, all presented significant language changes underlying the diagnosis of autism or cerebral palsy.Methodologically, it was characterized as a kind of qualitative study of cases, with numerical description of categories. 10 subjects were surveyed. All families were submitted to initial interviews, which were transcribed and analyzed, resulting in a corpus of 20 reports.As a result, the regularitiespresent in the family discourses about the diagnosis of the disability are pointed, subsequently organized into 10 categories: negative view (rejection, shock, sadness, aggressiveness, prejudice, dependence, different, difficulty and overprotection) and positive view (the potentialities).Through this study, it was possible to contribute to a betterunderstanding of the implications arising from the birth of these children in the family core, as well as to construct a material that gives subsidy and means to professionals who seek to support such suffering in speech therapy clinic and work with these families, facing their anxieties and expectations, giving them the possibility of establishing a new vision about the disabled child.

Este trabajo tiene como objetivo destacar y discutir los sentimientos, las impresiones personales y las características atribuidas por la familia con respecto a tener un hijo con discapacidad. En el caso de esta investigación, todos mostraron cambios significativos del lenguaje subyacentes al diagnóstico de autismo o deparálisis cerebral. Metodológicamente se caracteriza por ser una investigación del tipo Estudio de Caso Cualitativo, con descripción numérica de las categorías. En total se encuestaron 10 sujetos. Todas las familias se sometieron aentrevistas iniciales que fueron transcritas y analizadas, resultando en un corpus de 20 informes. Como resultado, se señaló las regularidades presentes en los discursos familiares sobre el diagnóstico de la discapacidad, organizados posteriormente en 10 categorías: visión negativa (el rechazo, el susto, la tristeza, la agresividad, el prejuicio, ladependencia, el diferente, la dificultad y la sobreprotección) y visión positiva (las potencialidades). A través de esteestudio, fue posible contribuir para una mejor comprensión de las implicaciones que surgen desde el nacimiento de estos niños en la familia, así como construir un material que proporcione subsidios y medios a los profesionales que pretenden apoyar tales sufrimientos en la clínica fonoaudiológica y colaborar con estas familias en el afrontamientode sus angustias y expectativas, dándoles la posibilidad de establecer una nueva visión del niño con discapacidad.

As alterações de linguagem e seus sentidos: efeitos de um trabalho fonoaudiológico em rede / Language disorders and their meanings: the effects of a speech-language pathology network activity

Este estudo, realizado no campo da Fonoaudiologia, seguiu os pressupostos epistemológicos do Interacionismo Brasileiro, articulado com a Análise do Discurso e as Redes de Significação. Objetivou analisar os efeitos do trabalho de intervenção com crianças, suas famílias e escolas. A intervenção teve como meta a construção da linguagem e a modificação dos sentidos atribuídos a esses sujeitos. O dispositivo metodológico foi o do método clínico-qualitativo e da pesquisa-ação. Os participantes foram cinco crianças com alterações de linguagem, de idade de 0 a 5 anos, suas famílias e escolas. O período de realização da intervenção em pauta foi de dois anos. Os procedimentos foram distintos para as diferentes redes: criança, família, escola. A terapia fonoaudiológica foi semanal e utilizou-se a abordagem interacionista. Com as famílias foram feitas entrevistas e encontros de grupo de pais. Na escola, as visitas foram semanais e na perspectiva da pesquisa-ação colaborativa. Como resultados destacam-se modificações no comportamento das crianças; modificação dos sentidos dados às alterações de linguagem; tentativas comunicativas; interações mais eficazes; trabalho colaborativo nas escolas, dentre outros. A ideia do desenvolvimento humano constituído através de um processo histórico-cultural de significações foi o fio condutor ao longo do estudo. Verificou-se que após o trabalho em redes houve uma gradual modificação de sentidos das alterações de linguagem por parte dos pais, dos agentes educacionais e das crianças atendidas. Discute-se que as concretas condições de vida e as práticas discursivas se interpelam durante todo o tempo, sendo possível pensar as dinâmicas das relações e os processos em desenvolvimento.

This study follows the epistemological assumptions of the Brazilian Interactionism, articulated with the Discourse Analysis and Meaning Network. The main purpose was to analyze the effects of the intervention work with children, their families and schools. The intervention aimed at the construction of language and the modification of the meanings attached to these subjects. The methodological device used clinical-qualitative and action research. Five children with language disorders aged 0 to 5 years, their families and schools participated in this two-year study. The procedures were distinct for the different networks: child, family, school. The speech therapy sessions were performed weekly and were based on the Interactionist approach. Interviews with the families were conducted, as well as meetings with the group of parents. At school, the weekly visits used the collaborative action research perspective. The main results were modifications in the children's behaviour; modification of the meanings given to language disorders; more communicative attempts; more efficient interactions; and collaborative work in schools. The idea of human development based on a historical and cultural process of significations was the guideline of the study. It was possible to verify that, after the network activity, there was a gradual modification of the meanings of language disorders in parents, educational agents and children. Actual life conditions and discursive practices are interwoven throughout time, enabling to reflect on the dynamics of relationships and developing processes.

Um novo olhar sobre participação da família no processo terapêutico / A new view on the family participation in the therapeutic process

Esse estudo teve o objetivo de incluir a família no processo terapêutico de crianças com paralisia cerebral e analisar os efeitos dessa inclusão. Metodologicamente foi feito um estudo de caso com duas crianças com idades de quatro e oito anos, que apresentavam o quadro de paralisia cerebral em diferentes tipos e graus. A intervenção fonoaudiológica ocorreu durante oito meses, uma vez por semana. Ao final desse período aponta-se a maior credibilidade e envolvimento da família na terapia; abertura do diálogo; identificação das respostas dos pacientes; o paciente pode aparecer como sujeito. Conclui-se que para o processo terapêutico com crianças, a inclusão da família é essencial, sendo a clínica um espaço de escuta.

This study had the objective of including the family in the therapeutic process of children with cerebral palsy as well as analysing the effects of this inclusion. Methodologically, study cases including two children, one 4 years old and the other 8 years old, who were diagnosed with cerebral palsy of different types and in different stages. The speech therapy was for eight months, once a week. At the end of this period, it was observed a greater involvement of the family in the therapeutic process; a tendency toward dialogue; better identification of the patients' responses; the family identified the patient as a subject. The conclusion is that for therapeutic process with children, the inclusion of the family is essential, and the clinic is a space that provides such environment.